Ocena potrzeb duchowych chorego i diagnozowanie kryzysu duchowego przez personel medyczny

Jak cytować: Fopka-Kowalczyk M.: Ocena potrzeb duchowych chorego i diagnozowanie kryzysu duchowego przez personel medyczny. Med. Prakt., 2023; 3: 130–137

Od Redakcji: artykuł powstał na podstawie wykładu Autorki wygłoszonego podczas wirtualnej konferencji „Duchowość w medycynie – opieka duchowa jako niezbędna składowa całościowej opieki nad chorym”, zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie. Wszystkie wykłady są dostępne na stronie www.mp.pl/opiekaduchowa2022.

Dofinansowano z programu „Doskonała nauka” Ministra Edukacji i Nauki

Streszczenie

Kwestia cierpienia duchowego i troski duchowej staje się w Polsce zagadnieniem coraz częściej podejmowanym przez przedstawicieli różnych nauk. Także medycyna zwraca się ku zrozumieniu sytuacji chorych doświadczających cierpienia duchowego i poszukuje narzędzi pomocnych w jego rozpoznawaniu. Znajomość takich procedur i ich stosowanie wydaje się niezbędne dla optymalizacji opieki nad chorymi oraz podniesienia jakości planowanego leczenia.

Wprowadzenie

Duchowość jest zagadnieniem coraz częściej analizowanym zarówno w literaturze naukowej,^1-4 jak i w praktyce^5,6 oraz w pracy terapeutycznej^7,8. Również w Polsce,^9-11 wzorem innych krajów europejskich i zgodnie ze światowymi tendencjami, rekomenduje się włączanie duchowości w praktykę medyczną, w ramach holistycznego podejścia do chorego,¹² a więc skupianie się nie tylko na objawach somatycznych i dolegliwościach, ale także na doświadczeniach duchowych⁴. Aby wspierać pacjentów zgodnie z ich potrzebami, warto znać i stosować odpowiednie techniki, metody oraz narzędzia diagnostyczne przeznaczone do rozpoznawania cierpienia duchowego. Jest to istotne tym bardziej, że pacjenci odczuwają potrzebę poruszania kwestii duchowych w rozmowach z pracownikami opieki zdrowotnej.^10,13,14 Temu zagadnieniu poświęcone jest niniejsze opracowanie.

Definiowanie cierpienia duchowego

Zagadnienie cierpienia duchowego zostało szeroko opisane w literaturze anglojęzycznej. Informacje na ten temat znajdują się na przykład w aktualnej wersji kryteriów diagnostycznych i statystycznych zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (DSM-5), gdzie wprowadzono kod odnoszący się wprost do religii i duchowości: „Problem religijny bądź duchowy” (V 62.89). Zgodnie z opisem: „Tej kategorii można użyć, gdy przedmiotem zainteresowania klinicznego jest problem religijny lub duchowy. Przykłady obejmują: powodujące stres doświadczenia związane ze zwątpieniem lub utratą wiary, problemy związane z przechodzeniem na nową wiarę lub zwątpieniem w wartości duchowe, niekoniecznie związane ze zorganizowanym Kościołem lub instytucją religijną”.¹⁵ Co ważne, zwłaszcza w praktyce klinicznej, dystresu duchowego może doświadczać każdy, także człowiek deklarujący brak przynależności do określonej grupy wyznaniowej.¹⁶ Jest to zgodne ze współczesnym definiowaniem duchowości i kryzysu duchowego.¹ Osoba wierząca odnajduje swoją duchowość w osobistej relacji z Bogiem, dla osoby niewierzącej jej źródłem może być: natura, muzyka, sztuka, wartości i światopogląd oraz poszukiwanie prawdy.¹⁷ W praktyce, ujmowanie tej kategorii szeroko, nie tylko w odniesieniu do konkretnego wyznania, daje pracownikom opieki zdrowotnej szansę na otwarcie się na sferę potrzeb zarówno religijnych, jak i egzystencjalnych, z uwzględnieniem najgłębszych wartości. Co więcej, może im pomóc dostrzec cierpienie duchowe chorego i odpowiedzieć na jego potrzebę opieki lub wsparcia duchowego.

Cierpienie duchowe i wymiary kryzysu duchowego

Zgodnie z literaturą przedmiotu dystres/kryzys duchowy jest niemożnością odnalezienia w życiu sensu, nadziei, miłości, pokoju, pocieszenia, siły oraz poczuciem dysonansu między dotychczasowymi przekonaniami a obecnymi doświadczeniami. Taki stan może mieć niekorzystny wpływ na zdrowie fizyczne i psychiczne.¹⁷ Cierpienie duchowe jest odwrotnością dobrostanu duchowego.¹³ Jego źródłem jest zwątpienie w wyznawany system wartości w obliczu wydarzeń życiowych, które nas konfrontują z przekonaniami o nas samych i o tym, kim jesteśmy. Cierpienie duchowe wyzwalają przełomowe doświadczenia: zmiany w życiu, wyzwania i kryzysy, ból fizyczny i emocjonalny, obawy i doświadczane poczucie straty związane z przeżywaną sytuacją bądź z poważną chorobą.¹⁸ Inne źródła podają, że kryzys czy niepokój duchowy to wszechogarniające doznanie, które dotyka całego człowieka, w każdym wymiarze jego funkcjonowania i życia.¹⁹ To również sytuacja, kiedy dotychczasowe przekonania są podawane w wątpliwość. Osoby doświadczające cierpienia duchowego zgłaszają również poczucie beznadziei, braku miłości bądź trudności z jej okazywaniem, niepokoju, dyskomfortu i bezsilności, również w relacji z innymi lub samym sobą.¹⁷ Osoba cierpiąca duchowo staje w obliczu takiego kryzysu bądź doświadczenia, z którym nie jest sobie w stanie poradzić, a dotychczasowe metody radzenia sobie w sytuacjach stresowych i kryzysowych okazują się nieskuteczne.²⁰

Zoperacjonalizowana definicja cierpienia duchowego pozwoliła na ustalenie wymiarów cierpienia. Richard Groves wyróżnił 4 wymiary doświadczeń duchowych:^20,21

• sens życia/znaczenie vs brak sensu życia/utrata znaczenia
• przebaczenie samemu sobie oraz innym (czasami też Bogu)
• związki/relacje
• nadzieja vs brak nadziei.

Na tej podstawie opracowano Spiritual Health Assessment (SHA), narzędzie służące do oceny bólu duchowego. Formularz składa się z pytań o to, jak chory się czuje sam ze sobą, oraz pomaga mu uświadomić sobie problemy emocjonalne i duchowe, a zarazem skłania go do refleksji nad wymienionymi zagadnieniami duchowymi.²¹

Christina Puchalski skupiła się natomiast na doświadczeniach, w których może wystąpić kryzys duchowy, takich jak:²²

• znaczenie i sens duchowych wartości i przekonań oraz rola religii i praktyk religijnych
• wartości i przekonania w życiu człowieka
• wspólnota, relacje z innymi
• oczekiwane wsparcie w procesie leczenia.²²

W tym modelu cierpienie duchowe może się odnosić do poszukiwania odpowiedzi na pytania o siebie i swoje miejsce w świecie, swoje życie, naturę relacji z Bogiem oraz z innymi oraz związane z tym emocje i dylematy (np. dążenie do poprawy relacji, bliskość vs brak bliskości z innymi).²³ Na podstawie tych kryteriów Puchalski stworzyła narzędzie FICA Tool,²⁴ służące do poznania historii chorego w jego wymiarze duchowym oraz roli, jaką ten aspekt jego życia odgrywa w obecnej sytuacji. Narzędzie stanowi też pomoc dla pracowników opieki zdrowotnej, ponieważ pozwala ustalić rodzaj wsparcia duchowego, jakiego chory oczekuje od personelu.²⁵

Diagnozowanie cierpienia duchowego i troska duchowa

Wśród sposobów stawiania diagnozy można wyróżnić metody jakościowe i ilościowe.²⁶ Podobnie, do oceny cierpienia duchowego można wykorzystać techniki jakościowe oraz psychometryczne narzędzia ilościowe. Wśród metod jakościowych najważniejsze wydają się wywiad i obserwacja. W trakcie rozmowy z chorym na podstawie jego wypowiedzi i zachowania możemy ocenić, czy doświadcza kryzysu duchowego, poznać jego potrzeby duchowe i dopytać, jak bardzo to cierpienie wpływa na jego życie w chwili rozmowy.

Komunikacja werbalna i obserwacja

Podczas rozmowy podejmujemy kwestie związane z przekonaniami chorego, trudnościami niezwiązanymi z objawami somatycznymi, a odnoszącymi się do kwestii wartości życiowych, sensu nadawanego życiu, relacjom z ludziom i relacji z samym sobą. Pytamy też o wiarę i jej rolę w radzeniu sobie w obliczu aktualnych trudności (np. przewlekłej choroby, diagnozy, progresji). To wypowiedzi chorego i opowiedziana przez niego historia dają nam szansę zrozumienia jego życia i doświadczanego cierpienia. Nasze reakcje na wypowiedzi i zachowania chorego otwierają nas na jego potrzeby, a co za tym idzie, pozwalają nam wniknąć głębiej w jego przeżycia duchowe (tab. 1).

Techniką pomocną w ocenie cierpienia duchowego podczas rozmowy z chorym jest również obserwacja jego zachowania, mimiki i gestykulacji. Istotne jest patrzenie, czy i jak podczas rozmowy zmieniają się jego ekspresja twarzy (smutek, uciekanie wzrokiem, zamknięcie oczu) oraz postawa ciała (sposób poruszania się, siedzenia, np. przyjmowanie pozycji skulonej, zamkniętej) i sposób mówienia (długie przerwy między wyrazami, wyraźne wzruszenie w głosie, drżenie głosu, łzy).^20,30-32 Wszystkie te elementy mogą dostarczyć nowych informacji o tym, co czuje chory i jak przeżywa opowiadaną historię.

Narzędzia psychometryczne stosowane w Polsce do oceny cierpienia duchowego

W literaturze przedmiotu znajdziemy cały wachlarz narzędzi do badania dystresu duchowego. W Polsce od kilku lat podejmujemy starania o ich adaptację (tab. 2).

Skala HOPE

Jest to skala jakościowa, stworzona przez Gowri Anandarajah¹⁷ i zaadaptowana w Polsce w 2022 roku.³³ Ma ona formę swobodnego dialogu z drugim człowiekiem, można też wykorzystać zaproponowane pytania podczas wywiadu lekarskiego. Skala umożliwia choremu podjęcie bezpiecznej rozmowy na tematy, które mogą być dla niego ważne, a pracownikom opieki zdrowotnej pozwala spojrzeć na przeżycia pacjenta z szerszej perspektywy, wykraczającej poza kontekst bólu i innych dolegliwości somatycznych związanych z chorobą.³³ Narzędzie służy do oceny doświadczeń duchowych pacjenta i jego potrzeb duchowych w danym momencie życia. Jego zaletą jest uniwersalność, mogą z niego bowiem korzystać wszystkie osoby zajmujące się pacjentem: lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, psychologowie itp. Skala HOPE składa się z 4 części, które zdaniem autorki skali ujmują najważniejsze wymiary doświadczeń i potrzeb duchowych (tab. 3).

Rozmowę zaczynamy od pytania o ogólne wsparcie, jakie otrzymuje chory w aktualnej sytuacji. Jest to zaproszenie do rozmowy, kto lub co pomaga choremu, co go mobilizuje do walki i poradzenia sobie z trudnościami. Dopiero później poruszamy kwestie wiary i religii, wspominając, że dla niektórych ludzi przekonania religijne lub duchowe są źródłem ukojenia i siły w radzeniu sobie ze stratą i kryzysami życiowymi. Jeśli pacjent zaneguje występowanie takich doświadczeń i stwierdzi, że wiara nie jest dla niego istotna, można skończyć rozmowę. Autorka skali podkreśla jednak, że jeżeli czujemy, że nasz rozmówca jest otwarty na dialog, warto mu zadać pytania, czy kiedykolwiek doświadczył, że religia daje mu wsparcie. Jeżeli otrzymamy odpowiedź twierdzącą, możemy dopytać chorego o to, jaką rolę odgrywała wiara, przekonania religijne i osobista duchowość oraz, czy wydarzyło się coś, przez co straciły one na wartości. Te pytania stanowią punkt wyjścia do rozmowy o obawach i troskach duchowych chorego w kontekście procesu leczenia. Jeżeli natomiast chory od razu powie, że ma określone przekonania religijne, stosuje praktyki duchowe i są one dla niego źródłem siły, to przechodzimy do kolejnych punktów i pytań w skali. Pytania odnoszące się do religii zinstytucjonalizowanej oraz te dotyczące osobistych praktyk duchowych pogłębiają naszą wiedzę o przeżyciach chorego i o jego sposobie myślenia. Dowiadujemy się, czy jest wyznawcą określonej religii, członkiem wspólnoty religijnej oraz czy chciałby, żebyśmy zorganizowali wizytę duszpasterza lub przewodnika duchowego, zgodnie z jego duchowością. Dzięki takiej rozmowie chory może sobie uświadomić, że duchowość jest dla niego ważna i że są w jego życiu takie osoby i/lub grupy, na które może w mniejszym lub większym stopniu liczyć w swojej trudnej sytuacji. Ostatnia tura pytań dotyczy wpływu przekonań religijnych i duchowości na opiekę medyczną i obaw o jej zgodność z wyzwanymi wartościami. Odpowiedź jest istotna, ponieważ może wpływać na planowanie leczenia, a brak dbałości o powyższe kwestie wzbudza u chorych dyskomfort i lęk. Skala pozwala także podjąć rozmowę z chorym umierającym i rozpoznać jego potrzeby duchowe. W takiej sytuacji zasadne wydaje się zapytanie pacjenta, czego oczekuje od członków zespołu medycznego w tej chwili i jaką rolę mogą odegrać w zapewnianiu mu komfortu u kresu życia.^17,28

Skala FACIT-SP 12 (wersja 4.)

The Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – Spiritual Well-Being 12-Item Scale (The 12-Item Spiritual Well-Being Scale; FACIT-SP 12),³⁶ skala zaadaptowana na język polski przez Michała Machula i Beatę Dobrowolską w 2021 roku,³⁴ służy do oceny dobrostanu duchowego osób przewlekle chorych (także onkologicznie). Składa się z 12 pytań dotyczących bieżących (z ostatnich 7 dni) doświadczeń, samopoczucia oraz dobrostanu, które pacjent ocenia w 5 stopniowej skali, gdzie 1 oznacza kwestię zupełnie nieistotną, a 5 – bardzo ważną.³⁶ Dużą zaletą FACIT-SP 12 jest jej zwięzłość, co jest szczególnie cenne dla osób przewlekle chorych lub cierpiących, dla których rozbudowane skale (mające nieraz kilkadziesiąt pytań) są zbyt męczące. Może się zatem stać cennym narzędziem do wykorzystania w rozmowie z chorym.

Pytanie ze skali ESAS-FS

Narzędzie Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) służy do oceny różnych objawów odczuwanych przez chorych³⁷. Do oceny stanu duchowego wykorzystuje się pytanie dotyczące duchowości ze skali ESAS – Financial-Spiritual (ESAS-FS). Jest to narzędzie diagnostyczne przydatne zarówno dla pacjenta, jak i personelu medycznego, ponieważ ocena za jego pomocą nie zajmuje dużo czasu. Chory ocenia swój ból duchowy, odpowiadając na pytanie: „Czy odczuwa Pan(i) ból duchowy (głęboki ból wewnętrzny, który nie jest bólem fizycznym)?”, na 10-stopniowej skali, gdzie 1 oznacza niewystępowanie bólu duchowego, a 10 – bardzo silny ból duchowy. Skala nie została zaadaptowana w Polsce, lecz cieszy się zainteresowaniem wśród lekarzy.³⁵

Warto też zwrócić uwagę na to, że choroby dotykają nie tylko dorosłych i nie tylko oni zadają pytania dotyczące duchowości. Doświadczenie pokazuje, że bólu duchowego niejednokrotnie doświadczają także dzieci, zwłaszcza jeżeli są przewlekle chore bądź umierające.³⁸ Wydaje się, że skoncentrowanie się pracowników służby zdrowia na przeżyciach chorych dzieci i umożliwienie im rozmowy o swoich uczuciach daje szansę na udzielenie im adekwatnego wsparcia w każdej sferze ich życia, a więc także duchowej. Również w tej grupie warto zatem stosować techniki i skale rozpoznawania doświadczeń duchowych.³⁹

Podsumowanie

Chorzy oczekują od pracowników opieki zdrowotnej rozmowy i wysłuchania, a nie pouczania.²⁷ Chcą mówić o swoich problemach – i to nie tylko wynikających z choroby, ale też o dylematach egzystencjalnych czy duchowych, które towarzyszą trudnym doświadczeniom życiowym. Wrażliwość pracowników medycznych na ból duchowy pacjentów, umiejętność jego rozpoznawania i oceny za pomocą metod jakościowych oraz skal stwarzają przestrzeń do szczerej rozmowy, która pozwala dostrzec pełen obraz przeżyć chorego. Ostatecznie diagnoza kryzysu duchowego i potrzeb duchowych otwiera pacjentów i pracowników opieki zdrowotnej na nawiązanie bliższej relacji i umożliwia im wspólne ustalenie planu leczenia indywidualnie dopasowanego do potrzeb cierpiącego duchowo człowieka. Taka postawa może ukoić jego niepokój i ból, a przede wszystkim upewnić go, że personel medyczny szanuje niepowtarzalność jego duchowych doświadczeń.