Powikłania kardiologiczne
Powikłania kardiologiczne dotyczą 40–60% chorych na chorobę Fabry’ego, zarówno kobiet, jak i mężczyzn, stanowiąc ważną przyczynę przedwczesnego zgonu.
Powikłania kardiologiczne dotyczą 40–60% chorych na chorobę Fabry’ego, zarówno kobiet, jak i mężczyzn, stanowiąc ważną przyczynę przedwczesnego zgonu.
W artykule przedstawiono stanowisko międzydyscyplinarnego zespołu ekspertów zaakceptowane przez zarządy Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Błędów Metabolizmu, Polskiego Towarzystwa Medycyny Wewnętrznej, Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Jakie są kryteria kwalifikacji do programu lekowego?
Stanowisko PTN przedstawia zasady diagnostyki i leczenia powikłań nefrologicznych w chorobie Fabry’ego uwzględniające uwarunkowania systemu ochrony zdrowia w naszym kraju.
Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej – ogłosił minister zdrowia. Chodzi o EB oraz chorobę Fabry’ego. W pierwszym przypadku będą w pełni refundowane materiały niezbędne w pielęgnacji pacjentów, w drugim – leki, o których refundację pacjenci walczyli od lat.
Pacjenci z chorobą Fabry’ego alarmują, że ciągły brak terapii enzymatycznej na liście refundacyjnej jest dla nich jak wyrok śmierci. Ministerstwo Zdrowia podkreśla, że negocjacje cenowe z producentem leku wciąż trwają.
Na obowiązującej od 1 marca liście leków refundowanych ponownie zabrakło enzymatycznej terapii zastępczej dla pacjentów z chorobą Fabry'ego. Chorzy apelują więc do ministra zdrowia o przyspieszenie prac nad finansowaniem tego leczenia. Resort zdrowia odpowiada, że wnioski refundacyjne dla dwóch leków oczekują na negocjacje cenowe.
Do resortu zdrowia złożono dwa wnioski o refundację w leczeniu choroby Fabryego; są one procedowane i ustalana jest ostateczna treść programu - poinformowało MZ w piśmie przesłanym w środę. Przypomniano, że obecnie stosuje się głównie leczenie objawowe.
Pacjenci z chorobą Fabry’ego, zaliczaną do schorzeń ultrarzadkich, od wielu lat nie mają dostępu do terapii, która pozwala im zachować sprawność, zapobiega poważnym powikłaniom i przedłuża życie – mówili eksperci i pacjenci na spotkaniu prasowym w stolicy.
Z inicjatywy Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego 13 czerwca w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Prasowej odbyła się debata poświęcona sytuacji osób z chorobą Fabry’ego.