Szczepienie nastolatka z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i lękiem przed igłą

Skróty: ASD (autism spectrum disorder) – zaburzenia ze spektrum autyzmu, NFZ – Narodowy Fundusz Zdrowia, POZ – podstawowa opieka zdrowotna

Opis przypadku

Nastolatek <16. roku życia z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) reaguje ogromnym lękiem i agresją na próbę szczepienia lub pobrania krwi. Z tego powodu nie udało się przeprowadzić niektórych szczepień. Podanie leku uspokajającego (hydroksyzyny) przepisanego przez psychiatrę przyniosło paradoksalny efekt w postaci agresji i pobudzenia.

Pytanie 1. Jak postąpić u opisanego chłopca, aby zwiększyć szansę na wykonanie szczepień lub pobranie krwi do badań?

Dzieci z ASD, które zareagowały lękiem lub agresją na przykład na podanie szczepionki lub pobranie krwi, w trakcie kolejnej próby w tym samym ośrodku medycznym mogą się zachować podobnie. Wynika to z wytworzenia pamięci emocji.

Takie dziecko należy rzetelnie przygotować do kolejnego zabiegu, postępując zgodnie z zasadą krok po kroku, oraz zapewnić odpowiednie warunki w placówce medycznej.

Zgodnie z zasadą krok po kroku, w zależności od potrzeb adaptacyjnych, dziecko powinno wielokrotnie odwiedzić poradnię i odbyć krótkie, spokojne i przyjazne rozmowy z pielęgniarką lub lekarzem, co pozwoli mu stopniowo redukować lęk związany z tym miejscem. Aby nadać sens wizycie, rodzic może odebrać ulotkę, chwilę porozmawiać z personelem, zrobić wspólne zdjęcie, a po wizycie zaproponować dziecku smaczną przekąskę, tworząc w ten sposób pozytywne skojarzenia.

Podczas kolejnych wizyt rodzic/opiekun może w obecności dziecka przejść na niby wybrany zabieg. Wykonywane czynności mogą obejmować na przykład założenie stazy do pobierania krwi, pocieranie ramienia wacikiem lub gazą, przykładanie strzykawki do ramienia. Po zakończeniu zabiegu na niby rodzic może otrzymać nagrodę, by stworzyć pozytywne skojarzenie z miejscem i procedurą oraz motywować dziecko do współdziałania w przyszłości. Rodzic/opiekun może się podzielić z dzieckiem swoją nagrodą.

Jeżeli dziecko ma ulubioną grę lub zabawę, rodzic może wprowadzić planowany zabieg w jej scenariusz, a następnie wynagrodzić dziecko za to, że zechciało współdziałać.

Angażując członków rodziny do odegrania scenki obrazującej przebieg szczepienia lub pobierania krwi, pozwalamy dziecku obserwować spokojne reakcje bliskich mu osób. Po pewnym czasie możemy stopniowo zachęcać dziecko do udziału w aktywności, używając narzędzi związanych z zaplanowanym zabiegiem, co pomoże mu pokonać lęk.

Warto ustalić z rodzicem zasady przygotowania do zabiegu lub skorzystać z porady terapeuty behawioralnego dziecka.

Ze względu na znaczne trudności adaptacyjne, stałą i przewidywalną opiekę medyczną nad dziećmi z ASD powinni sprawować zawsze ci sami pracownicy placówki. W poradni dziecko powinna powitać osoba dobrze mu znana, która budzi zaufanie, jest cierpliwa, mówi spokojnym głosem, nie porusza się gwałtownie oraz akceptuje tempo aktywności dziecka i rodzica.

Jeżeli jest to możliwe, pacjenta z ASD należy przyjąć w gabinecie w pierwszej lub ostatniej kolejności (w poczekalni nie powinno być innych pacjentów). Ze względu na trudność w przetwarzaniu informacji dynamicznej oraz częstą nadwrażliwość słuchową, poruszanie się osób w poczekalni, rozmowy i płacz dzieci mogą stanowić silny czynnik stresogenny, wywołując lęk, a w konsekwencji agresję.

Nasilony lęk mogą także wzbudzać uniformy medyczne i maseczki. Często związane jest to z wcześniejszym doświadczeniem sytuacji stresowych w czasie zabiegów wykonywanych przez charakterystycznie ubrany personel medyczny. W odwracaniu uwagi w trakcie zabiegu u młodszych dzieci skuteczne mogą być zabawki związane z ich pasją, ale u nastolatków raczej będą nieefektywne.

Ważna jest przyjazna, życzliwa atmosfera, spokój i łagodna rozmowa osób przebywających w otoczeniu dziecka. Każde napięcie i niecierpliwość może być dla dzieci z ASD silnie stresujące.

Doświadczenia sensoryczne, które mogą ułatwić akceptację określonych procedur medycznych, mogą wymagać zaangażowania rodzica w delikatną stymulację receptorów czucia bólu i dotyku na skórze dziecka poprzez:

• pocieranie skóry gazikiem
• uciskanie, masowanie obszarów ciała, w których planowane jest pobranie krwi lub szczepienie; chwytanie ramienia w celu utworzenia fałdu
• dotykanie skóry dziecka znanym, bezpiecznym dla niego, zaostrzonym przedmiotem (np. zatemperowaną kredką, ołówkiem).

Takie działania można przeprowadzić tylko wtedy, gdy dziecko jest rozluźnione. W dalszej kolejności można wykorzystać strzykawkę (bez igły), początkowo dotykając nią skóry członków rodziny, a dopiero później dziecka, aby stała się przedmiotem, który nie wywołuje silnego lęku. Jeżeli po pozorowanym zabiegu dziecko jest spokojne i oswojone z procedurą, to za jego zgodą można dotknąć jego odkrytej skóry wacikiem lub gazą (początkowo tylko dystalnej części kończyny). Następnie, na kolejnych spotkaniach, należy dotykać jego skóry (na tyle, na ile pozwoli) kredką i końcówką strzykawki, nie spiesząc się z przeprowadzeniem zabiegu. Każda próba powinna być wzmocniona nagrodą. Jeżeli jest to możliwe, przed zabiegiem należy zastosować lek miejscowo znieczulający w postaci kremu (zawierający lidokainę i prylokainę [np. preparat EMLA]), co może ułatwić przeprowadzenie kolejnych zabiegów.

Bardzo ważne jest, aby w przypadku nieskuteczności naszego działania nie wyrażać rozczarowania, tylko spokojnie nagradzać dziecko za jego starania. Personel medyczny powinien kojarzyć się dziecku pozytywnie i budzić zaufanie. Nie wolno doprowadzić dziecka do pobudzenia i agresji. Takie zachowanie dziecka jest sygnałem, że nasza skuteczność jest wątpliwa. Siłowe przytrzymywanie, gdy dziecko krzyczy i wyrywa się, mija się z celem. Nawet, jeżeli uda się przeprowadzić szczepienie lub pobrać krew, to pamięć emocji sprawi, że nie będzie można przeprowadzic kolejnego zabiegu nawet po kilku latach. Oczywiście rodzic może wspierać lekarza i bezpiecznie przytrzymać dziecko, dając mu poczucie komfortu i stabilizując kończynę. Sposób przytrzymania dziecka przez rodzica warto przećwiczyć w domu i w gabinecie.

Nieudana próba nie powinna nas frustrować. Każdy z nas ma inne tempo adaptacji i należy to zaakceptować. Rodzice i personel nie powinni również okazywać nadmiernej ekscytacji, gdy zabieg zakończy się sukcesem, ponieważ zbyt głośny zachwyt w obecności dziecka może je zrazić.

Leków redukujących lęk nie należy podawać pierwszy raz bezpośrednio przed planowanym zabiegiem. Ich tolerancję, w tym ewentualne działania paradoksalne, warto sprawdzić wcześniej. Trzeba też ustalić adekwatną dawkę, zaczynając od małej, aby się upewnić, czy dziecko nie metabolizuje leku zbyt wolno. U pacjentów, którzy na każdą wizytę w placówce medycznej reagują bardzo silnym lękiem, farmakoterapię można stosować nawet przed wizytami adaptacyjnymi. W celu doraźnej redukcji lęku podaje się preparaty stosowane w premedykacji przed zabiegami diagnostycznymi: hydroksyzynę, prometazynę lub ewentualnie pochodne benzodiazepiny, na przykład midazolam lub lorazepam (u dzieci >12. rż.).

Odnosząc się do informacji w pytaniu o odwrotnym do oczekiwanego działaniu leku uspokajającego, trudno ustalić, czy wynikał on z paradoksalnego działania hydroksyzyny, czy była to reakcja emocjonalna wywołana stresogenną sytuacją, jaką dla dziecka były zabiegi medyczne.

Równie ważne jak przygotowanie dziecka jest odpowiednie przygotowanie rodziców – przekazanie im informacji, że ich obawa i napięcie wywoła również niepokój u dziecka. Warto spotkać się wcześniej tylko z rodzicami, aby poznać potrzeby ich dziecka i ustalić plan działania. Do spotkania należy się odpowiednio przygotować, aby rodzice czuli, że mogą liczyć na nasze zrozumienie i cierpliwość.

Jeżeli do gabinetu zgłasza się dwoje rodziców z dzieckiem, to ważne jest, aby jednocześnie mówiło tylko jedno z nich. Dzieciom, z którymi można porozmawiać o planowanych procedurach, warto wyjaśnić, na czym będą one polegały. Nie wolno mówić dziecku, że „to nie będzie bolało”, bo mniej lub bardziej będzie bolało. Można wyjaśnić, jak długo będzie trwał kontakt igły ze skórą oraz że wrażenia będą podobne do odczuwanych przy dotykaniu skóry długopisem lub ostrym ołówkiem. Warto razem przeliczyć, ile jest sekund w 1 minucie, godzinie i dobie, aby dziecko miało świadomość, że trwa to bardzo krótko w odniesieniu do pełnej doby. Jeszcze przed zabiegiem trzeba też ustalić z dzieckiem, jaką nagrodę chce otrzymać za odwagę w pokonaniu lęku, co warto podkreślić. Wobec dziecka trzeba być szczerym. Jeżeli dla nas samych zabieg jest nieprzyjemnym doświadczeniem, to warto to powiedzieć, bo dzięki temu dziecko zrozumie, że też nie lubimy danego zabiegu, jednak trwa on bardzo krótko i jest niezbędny dla zdrowia. Nasza autentyczność ma znaczenie. Taką rozmowę należy przeprowadzić z wyprzedzeniem, a nie bezpośrednio przed zabiegiem, gdy dziecko już jest zestresowane.

Dzieci z ASD potrzebują czasu na oswojenie się i często szczegółowej wiedzy na temat procedury, dlatego chcą wiedzieć, co po kolei będzie wykonywane podczas zabiegu. Niektóre z nich muszą kontrolować całą sytuację.

Jeśli istnieje szansa, że w czasie danej wizyty uda się pobrać krew lub zaszczepić dziecko, warto być gotowym na maksymalne skrócenie zabiegu. Duże znaczenie dla osiągniecia celu ma atmosfera w gabinecie, dlatego nie należy się spieszyć, tylko dać dziecku czas, komfort i wsparcie.

Podsumowując, pierwsze doświadczenia dziecka z określonymi osobami są istotne dla dalszej współpracy. Dlatego podczas pierwszych wizyt rodzica z dzieckiem lękowym początkowo trzeba rozmawiać jedynie z rodzicem, aby dziecko miało czas oswoić się, poznać nasz głos i atmosferę, którą tworzymy. Warto pamiętać, że rodzice mają różne doświadczenia związane z zachowaniem się dziecka w podobnych sytuacjach, dlatego czasami mogą być niespokojni. Naszą rolą jest, aby przejąć kontrolę nad sytuacją, dać wsparcie, poczucie komfortu, omówić sytuację i zaplanować dalsze działanie. Każde dziecko z ASD funkcjonuje inaczej i warto wspólnie z rodzicami i terapeutami dziecka ustalić metody postępowania, by zapobiec skrajnym reakcjom emocjonalnym oraz ułatwić dalszą profilaktykę i terapię.

Pytanie 2. Czy u opisanego nastolatka z ASD można zastosować sedację przed szczepieniem lub pobraniem krwi w poradni podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) lub w warunkach szpitalnych?

Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta i wymaga szerszego spojrzenia na tzw. proceduralną analgosedację.

Zgodnie z definicją ustaloną przez American Academy of Pediatrics (AAP) proceduralna sedacja polega na podaniu leków uspokajających jednocześnie ze środkami analgetycznymi/ przeciwbólowymi lub bez nich w celu wywołania u pacjenta stanu, w którym będzie on tolerował nieprzyjemne dla niego procedury, zachowując prawidłowe parametry oddechowo-krążeniowe.

Głównym celem proceduralnej sedacji u dziecka jest:

• zmniejszenie lub całkowite zniesienie lęku i strachu
• ograniczenie lub całkowite zniesienie bólu związanego z wykonywaną procedurą
• zminimalizowanie urazu psychicznego związanego z wykonywaniem bolesnej procedury i zwiększenie tzw. potencjału amnestycznego
• ograniczenie aktywności ruchowej, aby można było bezpiecznie przeprowadzić procedurę
• zapewnienie bezpieczeństwa w trakcie wykonywania procedury oraz powrotu świadomości, aby dziecko mogło bezpiecznie wrócić na oddział lub do domu pod opiekę rodziców.

Aktualnie wyróżnia się trzy stopnie/poziomy sedacji: minimalną, umiarkowaną i głęboką.

W trakcie sedacji minimalnej dziecko zachowuje pełną świadomość, tzn. wie, gdzie się znajduje, co się z nim dzieje, może rozmawiać z personelem medycznym i jest na ogół spokojne.

Pod pojęciem sedacji umiarkowanej należy rozumieć ograniczenie świadomości pacjenta pod wpływem działania leków, jednak z zachowaniem zdolności do adekwatnej odpowiedzi na stymulację zewnętrzną.

Z kolei głęboka sedacja oznacza wywołaną lekami utratę świadomości, z której trudno wybudzić pacjenta, ale jednocześnie zachowuje on zdolność do reakcji na powtarzaną lub bolesną stymulację.

Zjawisko sedacji charakteryzuje ciągłość, co oznacza, że niezwykle łatwo można ją pogłębić, czyli przejść z jednego poziomu/głębokości do kolejnego. Stosowanie środków sedacyjnych zawsze wiąże się z ryzykiem niekontrolowanego przejścia z poziomu ograniczenia świadomości do jej całkowitej utraty lub stanu znieczulenia ogólnego, w którym utracie świadomości towarzyszy zanik odruchów obronnych, w tym także utrzymania drożności dróg oddechowych.

W związku z tym zarówno pacjenta, jak i personel należy przygotować do bezpiecznego przeprowadzenia dziecka przez stan ograniczenia/utraty świadomości do całkowitego wybudzenia rozumianego jako powrót świadomości do stanu przed zastosowaniem sedacji.

Osoby wykonujące sedację u dziecka muszą posiadać niezbędne umiejętności zarówno w zakresie bezprzyrządowego utrzymania drożności dróg oddechowych (bez względu na poziom sedacji), jak i instrumentalnego, łącznie z intubacją dotchawiczą (w przypadku sedacji głębokiej), resuscytacją krążeniowo-oddechową i – co niezwykle istotne – prawidłową obserwacją dziecka pod kątem objawów zwiastujących powikłania (dotyczy wszystkich poziomów sedacji). Muszą też wykazać się niezbędną wiedzą z zakresu farmakokinetyki i farmakodynamiki leków stosowanych w sedacji w poszczególnych grupach wiekowych dzieci.

Przyjmuje się, że wszystkie opisane umiejętności posiada anestezjolog doświadczony w znieczulaniu dzieci, dlatego sedację głęboką lub znieczulenie ogólne może nadzorować u dziecka anestezjolog lub lekarz specjalizujący się w tej dziedzinie, pracujący pod nadzorem specjalisty z udziałem pielęgniarki anestezjologicznej.

Sedację minimalną i umiarkowaną może zapewnić dziecku lekarz innej specjalności z udziałem pielęgniarki nieposiadającej specjalizacji z pielęgniarstwa anestezjologicznego.

Należy podkreślić, że sedacji/znieczulenia ogólnego nie może nadzorować osoba, która przeprowadza procedurę diagnostyczną lub zabieg, ponieważ skupiając się na jego prawidłowym i skutecznym wykonaniu, łatwo może przeoczyć moment wystąpienia objawów zwiastujących problemy oddechowe lub krążeniowe u dziecka.

Gabinet, w którym przeprowadza się analgosedację, musi być wyposażony w sprzęt niezbędny do podjęcia odpowiednich czynności w przypadku zdarzeń niepożądanych lub gwałtownego pogłębienia się sedacji.

Sedację minimalną można oczywiście bezpiecznie przeprowadzić w warunkach POZ. Wystarczy podać doustnie midazolam-benzodwuazepinę, która na ogół działa uspakajająco i przeciwlękowo. W przypadku szczepień można również zastosować lek miejscowo znieczulający (krem zawierający lidokainę i prylokainę [np. EMLA]), który zaaplikowany w miejscu wkłucia igły złagodzi ból związany z samym szczepieniem.

Zanim jednak sięgniemy po środki farmakologiczne, których stosowanie wiąże się z koniecznością przestrzegania zasad bezpiecznej proceduralnej analgosedacji, warto zastosować inne metody.

W znakomitej większości przypadków obecność rodziców przy dziecku istotnie zmniejsza lęk. Pomocne są również techniki dystrakcyjne odwracające uwagę dziecka od nieprzyjemnych i stresujących procedur. Jedną z nich jest możliwie najbardziej przyjazny wystrój pomieszczenia, w którym przeprowadzane są zabiegi. Ważne jest, aby dzieci z bardzo silnym lękiem przygotować psychologicznie do szczepienia lub pobrania krwi jeszcze przed zabiegiem.

Ogromne znaczenie ma atmosfera, w jakiej przeprowadzana jest procedura, w tym przyjazne nastawienie personelu, brak pośpiechu, nieokazywanie zniecierpliwienia, a nawet umożliwienie dziecku wcześniejsze odwiedzenie pomieszczenia, w którym będzie wykonywany zabieg (p. pyt. 1 – przyp. red.). Pozwoli mu to oswoić się z nim i przy ponownej – właściwej już wizycie – nie będzie budziło już tak dużego lęku.